Salud

España aprueba una Estrategia para investigar enfermedades raras

05-VI-09. Se estima que 3 millones de personas padecen enfermedades raras en España

El Ministerio de Sanidad y Política Social y las Comunidades Autónomas han aprobado la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, elaborada con el consenso de sociedades científicas, asociaciones de pacientes y representantes de otros ministerios.

En España, se estima que hay 3 millones de personas padecen enfermedades raras, que son potencialmente mortales o debilitantes a largo plazo, de baja prevalencia y alto nivel de complejidad.

La Estrategia, según informa el Ministerio de Sanidad "aborda aspectos sobre prevención y detección precoz de enfermedades raras, atención sanitaria y sociosanitaria, impulso a la investigación, y formación e información a profesionales y a personas afectadas y sus familias".

Respuesta a los ciudadanos

Con esta iniciativa, el Gobierno de España "quiere articular una respuesta factible y adecuada a las personas afectadas por patologías raras, objetivo para el que el trabajo conjunto con sociedades científicas y pacientes es esencial". Así, el Gobierno de España da un paso más en el apoyo a las personas con enfermedades raras y sus familiares. Por el momento se ha creado Centro de Investigación en Red de Enfermedades Raras y se ha dedicado 37 millones de euros en 2007 y 2008 para investigación en medicamentos huérfanos, de escaso interés comercial para la industria. El Ministerio también ha aprobado para 2009 un crédito de 16 millones de euros para el desarrollo de medicamentos huérfanos.

El 11 de noviembre de 2008 la Comisión Europea presentó una Propuesta de Recomendación del Consejo relativa a una acción europea en el ámbito de las enfermedades raras, en la que el Ministerio de Sanidad y Política Social está participando activamente. Desde el Departamento que dirige Trinidad Jiménez se asegura que con la aprobación de la Estrategia, España se ha adelantado a los plazos establecidos en dicha recomendación.



A destacar

El Ministerio de Sanidad y Política Social y las Comunidades Autónomas han aprobado la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud.

España se adelanta a los plazos establecidos por la Comisión Europea para dar una respuesta a estas enfermedades.