Salud

Pacientes, profesionales y CCAA participan activamente en el desarrollo de la Estrategia en Enfermedades Raras del SNS

02-III-09. Esta iniciativa, pionera en Europa, constituirá una herramienta vital de coordinación en la calidad de la atención a los pacientes afectados por estas patologías

Pacientes, profesionales y representantes de las Comunidades Autónomas trabajan activamente desde hace meses con la Agencia de Calidad del Ministerio de Sanidad y Consumo en el desarrollo de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud.

La Estrategia, que estará lista para su aprobación por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS) en este semestre, cuenta ya con un documento de trabajo que recoge 7 líneas principales de actuación, objetivos generales y específicos, recomendaciones y ejemplos de buenas prácticas en el contexto de estas patologías, entre otros aspectos, según ha informado el Ministerio de Sanidad y Consumo en una nota de prensa.

Elaborada en el marco de las Estrategias de Salud y en el espíritu de los principios rectores de solidaridad, equidad, promoción de la salud, y calidad de la atención, comunes a todas ellas, la Estrategia en Enfermedades Raras del SNS constituirá una herramienta vital de coordinación para el sistema sanitario. Como en otras Estrategias, los resultados del trabajo se evaluarán y actualizarán de forma periódica (a los dos años de su aprobación por el CISNS) y con la máxima transparencia.

Referente en la Unión Europea

La Unión Europea presentó recientemente una propuesta para que los Estados Miembro inicien acciones dirigidas a mejorar la asistencia en enfermedades raras antes de 2011. La propuesta comunitaria recoge muchas de las recomendaciones y sugerencias realizadas por España en las reuniones de trabajo de la Comisión.

Abanderada de la Unión Europea, la puesta en marcha de la Estrategia en Enfermedades Raras del SNS es una apuesta más del compromiso político en esta materia, en la que el Ministerio de Sanidad y Consumo considera fundamental la colaboración con las instituciones europeas y las iniciativas de otros estados miembro. En el ámbito nacional, Sanidad ha apoyado recientemente la creación de un Registro de enfermedades raras, a través de una subvención concedida a la Fundación FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras).


Lo más destacado

Compromiso. La puesta en marcha de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud es una muestra más del compromiso político en esta materia, en la que el Ministerio de Sanidad y Consumo considera fundamental la colaboración con las instituciones europeas y las iniciativas de otros Estados Miembro.

Siete objetivos. El documento de trabajo incluye siete líneas estratégicas, objetivos generales y específicos, recomendaciones y ejemplos de buenas prácticas en el contexto de las enfermedades raras. Las 7 líneas estratégicas de actuación son las siguientes:

1. Indicadores de salud pública.

2. Prevención primaria y detección precoz.

3. Atención integral.

4. Terapias.

5. Investigación.

6. Formación.

7. Calidad de vida.