Salud

Las enfermedades raras, ámbito de investigación prioritario para Sanidad

11-III-09. En la actualidad hay 61 grupos de investigación (535 científicos) pertenecientes a distintos ámbitos trabajando en estas patologías

El ministro de Sanidad y Consumo, Bernat Soria, ha defendido el interés de su departamento por reforzar la investigación en materia de enfermedades raras. Soria ha intervenido en el acto de celebración del primer Día Mundial de las Enfermedades Raras, presidido por S.A.R. la Princesa de Asturias, que se ha desarrollado en el Senado, y ha sido inaugurado por el presidente de esta Cámara, Javier Rojo. Al mismo han asistido también la secretaria de Estado de Política Social, Familia y Atención a la Dependencia y la Discapacidad, Amparo Valcarce, y la presidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Rosa Sánchez de Vega, entidad organizadora de la cita.

Conscientes de la necesidad de generar políticas en todo el mundo que favorezcan la integración social, sanitaria, educativa y laboral, los organizadores de este Día Mundial persiguen un pacto de todos por las enfermedades raras. Para ello, se buscará el consenso y el compromiso de todos los actores implicados: administraciones públicas, sociedades científicas, colegios profesionales, industria farmacéutica, organizaciones de pacientes, medios y sociedad civil, según informa el Ministerio de Sanidad y Consumo en una nota de prensa.

Según datos de la Organización Europea para las Enfermedades Raras, el número de afectados por estas patologías en la Unión Europea oscila entre los 24 y 36 millones de personas (6-8% de la población), de los cuales 3 millones serían españoles.

Más investigación

Para mejorar la situación de estas personas, el ministro ha insistido en la importancia de reforzar la investigación y ha destacado el compromiso del Gobierno y del Ministerio en esta materia: “Las enfermedades raras se incluyeron como prioridad temática de investigación del Plan Nacional de I+D+i en el ámbito de la biomedicina y las ciencias de la salud. Gracias a ello, hoy tenemos 61 grupos de investigación con 535 científicos pertenecientes a instituciones ubicadas en nueve comunidades autónomas participando en actividades científico-técnicas de ámbito nacional y en los Programas Marco europeos de I+D+i”.

En la línea de reforzar la investigación, el Ministerio también ha aprobado para este año un crédito de 16 millones de euros para el desarrollo de medicamentos huérfanos. El ministro también ha recordado que el Ministerio de Sanidad y Consumo, a través de la Agencia de Calidad, continúa los trabajos de desarrollo de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, en estrecha colaboración con pacientes, profesionales y Comunidades Autónomas. Esta Estrategia, pionera en la Unión Europea por su marco constitucional y sus principios rectores, podría estar lista para su aprobación en el Consejo Interterriotorial del SNS en el próximo mes de junio.


Lo más destacado

Datos. Según datos de la Organización Europea para las Enfermedades Raras, el número de afectados por estas patologías en la Unión Europea oscila entre los 24 y 36 millones de personas (6-8% de la población), de los cuales 3 millones serían españoles.